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Il Changing Diabetes Bike Day a Perugia

Quest’anno Perugia è stata al centro della Giornata Mondiale del Diabete 2008, ed io ho avuto la fortuna e l’occasione di essere presente. Il capoluogo dell’Umbria ha ospitato l’incontro dei ragazzi dell’Italian Youth Panel con il supporto della JDRF, ma di questo parla un apposito articolo su questo blog. Nei giorni del 15 e 16 novembre a Perugia si è svolto anche il Changing Diabetes Bike Day, un eccezionale evento dedicato al diabete, alla salute, allo sport ed al ciclismo. Questo ha visto la collaborazione di associazioni dei pazienti, associazioni sportive, istituzioni, e personale medico.

Presentazione della Giornata Mondiale del Diabete 2008 a Perugia

Presentazione della Giornata Mondiale del Diabete 2008 a Perugia

L’evento ciclistico è stato presentato nella serata del 15 novembre e si è svolto domenica 16. Si è trattato di un raduno cicloturistico che è partito dal negozio Racing Bikes di Alberto Pagnottini a Ponte San Giovanni, poco dopo le 9: anche io ero alla partenza! Il percorso è stato di 65km lungo le colline e le bellissime località della regione. In particolare la carovana, composta da ben 350 partecipanti, è passata anche per Assisi, dove si è fermata di fronte alla Basilica Inferiore di San Francesco: per l’occasione siamo stati accolti dal Custode del Sacro Convento di Assisi, il quale ci ha dato la benedizione e l’augurio per un buon proseguimento della pedalata.

Da segnalare la presenza di alcuni ciclisti della squadra professionistica dell’Acqua&Sapone, che ha dato ancor più importanza all’evento, segnalando anche ai media la causa del diabete. David Panichi ancora una volta ha messo a disposizione di tutti la propria creatività, svolgendo un ruolo importante nell’organizzazione dell’evento, e pedalando in tandem insieme a Michela. In bici il prof. Pierpaolo De Feo ha portato la sua grande esperienza nel campo della medicina e del diabete, riconosciuta a livello mondiale.

La giornata è stata l’occasione anche per celebrare il successo dell’associazione Ciclismo&Diabete, che da anni raggruppa sempre più ciclisti con diabete da tutta Italia. Infatti C&D nel 2008 ha organizzato tantissimi eventi, tra cui lo stesso Changing Diabetes Bike Day, con l’intento di dare un messaggio positivo nello sport e nel diabete: tutti dovrebbero avere uno stile di vita sano. L’azienda Novo Nordisk ha avuto un importante ruolo sponsorizzando tutte le attività: a tal riguardo era presente Federico Serra, Public Affair Manager.

Marco Peruffo insieme a Simone Donadello alla partenza

Marco Peruffo insieme a Simone Donadello alla partenza

La pedalata non competitiva è durata circa 3 ore, e si è svolta bene, senza problemi, con un tempo eccezionalmente piacevole. Mentre pedalavo sentivo nell’aria l’allegria di una giornata serena grazie al senso dell’aggregazione e dell’amicizia. Ho avvertito la solidarietà di moltissime persone verso il diabete, una condizione importante per tutta la società. Molti ciclisti erano inizialmente estranei al problema, ma partecipando hanno imparato e portato a casa qualcosa di significativo. All’arrivo siamo stati accolti nel villaggio allestito da varie associazioni, che durante tutta la mattina hanno svolto un’attività di screening, prevenzione ed informazione fra la gente sul diabete: erano presenti anche i giovani dello Youth Panel, fra cui la mia Cecilia.

Di questo evento è stato scritto un comunicato ufficiale, che è possibile scaricare qui. Download: Resoconto della Giornata Mondiale del Diabete a Perugia 2008 [formato PDF, versione aggiornata al 17 dicembre 2008, ulteriori dettagli del file]

Da Perugia sono tornato con il cuore ricco soddisfazione: sono felice per la giornata di festa passata con tante persone care, e consapevole di aver fatto la mia piccola parte per cambiare in meglio il futuro del diabete.

Simone

I ragazzi dell’Italian Youth Panel si incontrano a Perugia per il diabete

Cecilia ed alcuni ragazzi dell'Italian Youth Panel

Cecilia ed alcuni ragazzi dell'Italian Youth Panel

Il 15 e il 16 novembre si è riunito a Perugia, in occasione della giornata mondiale del diabete e del giro cicloturistico organizzato da Ciclismo e Diabete, lo Youth Panel. Essendo da poco maggiorenne, ho potuto unirmi al gruppo solo in quest’ultima occasione.

Sono stata accolta calorosamente, sia dai ragazzi del gruppo (Simone, Cristina, Giovanna, Alessandra, Rita, Marco, Mario, Giuseppe e altri che purtroppo non sono potuti venire, ma che spero di conoscere presto) sia dal board, composto da Guido Seu, Aurora Ketmaier, Cesare Muratore e Marco Peruffo.

Il 15, dopo l’accoglienza e un pasto più che abbondante, abbiamo discusso di vari progetti che intendiamo realizzare, ma soprattutto si è parlato del programma della giornata seguente: dovremo essere presenti alla partenza del giro cicloturistico, al villaggio del diabete, mettendoci a disposizione di chi ha bisogno di aiuto, di un consiglio, o di un parere, dando informazioni e divulgando l’opera che sta alla base del progetto Youth Panel, la conoscenza del diabete. Per la prima volta noi ragazzi potremo parlare e far parlare di noi, dei nostri principi e delle nostre esperienze di ragazzi con diabete!

Subito dopo siamo andati alla presentazione del villaggio, dove ci hanno presentati ufficialmente. La sera abbiamo fatto un giro nella bellissima (e freddissima!!!!) città di Perugia.

La mattina del 16, dopo la partenza dei ciclisti, abbiamo avuto occasione di parlare tra di noi e confrontarci con altre persone; hanno intervistato alcuni di noi: è stato davvero emozionante! Il pomeriggio ci siamo salutati, dandoci appuntamento per il 2009, con tante proposte e programmi per l’anno futuro!

Il viaggio continua…

Cecilia

Presentazione a Perugia dello Youth Panel e del Changing Diabetes Bike Day

Presentazione a Perugia dello Youth Panel e del Changing Diabetes Bike Day

La persona al centro del diabete e della malattia cronica: TPE e DAWN a Budapest

In questi giorni, dal 5 all’8 novembre 2008, a Budapest si tiene il TPE: il congresso Therapeutic Patient Education 2008, dedicato all’autogestione del paziente ed alle strategie a lungo termine nel diabete e nelle malattie croniche. Questo evento internazionale conta sulla collaborazione di JDRF, IDF, ISPAD ed altri organismi, chiamando a raccolta da tutto il mondo esperti, dottori, specialisti, scienziati, ricercatori.

Logo del TPE di Budapest 2008

Con il TPE viene proposto un nuovo approccio alla malattia, mettendo la persona al centro della questione. Si sottolinea la necessità di migliorare la qualità di vita, e di dare un aspetto più umano alla medicina. Il congresso è stato inaugurato da una toccante e commovente rappresentazione teatrale del gruppo Le Griot, associazione di sostegno ai malati oncologici, le cui attrici narrano come in un’autobiografia la propria drammatica storia, trasmettendo una fantastica voglia di vivere nonostante la propria condizione. Grazie mille per quello che ci insegnate.

Logo del progetto DAWN

In concomitanza del TPE si svolge anche l’incontro internazionale dello studio DAWN, supportato da Novo Nordisk: il quarto International DAWN Submit, un progetto sul diabete che si propone di curare e dare importanza agli aspetti psicosociali ed umani del diabete, andando oltre la questione clinica.

Come l’anno scorso a Berlino, anche quest’anno ho preso parte nei giorni 4 e 5 novembre ai lavori del progetto DAWN Youth. Ho partecipato alle sessioni di discussione come Youth Ambassador e membro dello Youth Panel, insieme alla professionale e vivace delegazione italiana del board, portando il mio punto di vista diretto e la mia esperienza in prima persona di ragazzo col diabete. Maggiori informazioni si possono trovare su www.dawnyouth.com.

Credo che sia di fondamentale importanza il valore della testimonianza positiva verso gli altri. Per questo ho accettato di sostenere anche una intervista video, evidenziando con la mia esperienza che al giorno d’oggi è possibile avere una vita normale assieme al diabete: più che una malattia il diabete è una condizione con la quale convivere. Con impegno e passione si possono raggiungere i propri sogni, superando ogni limite.

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Manca ormai una settimana alla Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, il cui tema è anche quest’anno dedicato al diabete nel bambino e nell’adolescente. E proprio in questo contesto, le priorità per i giovani con diabete evidenziate dal progetto DAWN Youth riguardano principalmente: l’assistenza nella scuola, la quale ricopre un ruolo fondamentale; la capacità di evidenziare e risolvere le difficoltà dei ragazzi che riguardano l’aspetto emotivo; la prevenzione del diabete di tipo 2, anche tramite l’attività fisica; lo studio dei disagi causati dal contesto sociale e culturale nel bambino con diabete.

L’analisi dei risultati degli studi compiuti nei mesi passati mette in evidenza che serve la cooperazione fra istituzioni locali e nazionali, aziende sanitarie, personale medico ed infermieristico, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed aziende. Tutti insieme si può migliorare la percezione di benessere e la qualità di vita nei giovani con diabete, da un punto di vista umano, senza dimenticare la speranza nelle nuove terapie che la ricerca scientifica certamente ci fornirà in futuro.

Simone

Il Gran Simposio della Fundacion para la Diabetes

Sabato 25 ottobre scorso a Madrid ho preso parte al Gran Simposio organizzato in occasione del decimo anniversario della Fundacion para la Diabetes, un importante organismo spagnolo nel campo del diabete: l’avevo anticipato in un precendente articolo.

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Nella mattinata si è parlato soprattutto del supporto necessario per i giovani con diabete. Un impegno che dev’essere a 360 gradi: deve comprendere la vita sociale, gli amici, le associazioni dei pazienti, e tutto quello che ruota attorno alla quotidianità, con particolare attenzione alla scuola. A riguardo sono stati presentati anche i risultati del progetto DAWN Youth. È stata trattata la possibilità di migliorare la qualità di vita delle persone con diabete tramite stili di vita sani, una corretta alimentazione, un’istruzione capillare, ma soprattutto con attività fisica regolare e sport: ci sono state parecchie testimonianze che parlavano di questo, fra cui quella dell’associazione sportiva Diatlétic, molto attiva in Spagna negli ultimi tempi.

La sessione pomeridiana ha trattato argomenti di carattere maggiormente tecnico e medico, con la presentazioni delle possibili complicanze e della loro prevenzione, ma anche delle moderne terapie come il microinfusore (“bomba de insulina” in spagnolo ;-) ), e delle più recenti scoperte nel campo della ricerca.

Credo che sia stata un’esperienza importante, che ha accresciuto la mia consapevolezza sul diabete. Ho apprezzato in particolar modo il confronto fra realtà nazionali diverse, con la conoscenza reciproca. Ad esempio mi ha colpito venire a conoscenza che in Spagna bisogna pagare una certa percentuale sul prezzo dell’insulina, generalmente gratuita in Italia, e che c’è una grande difficoltà a reperire i microinfusori. Inoltre in questa nazione si avvertono difficoltà a livello dell’associazionismo, e problemi causati dalla presenza di un sistema burocratico-amministrativo spezzettato e delle differenti comunità etniche-linguistiche spagnole.

Con grande onore io ero fra i relatori ufficiali della mattina! Il mio intervento effettuato tramite traduttore simultaneo era mirato a presentare alcuni aspetti della realtà italiana, e i progetti a livello internazionale per i giovani con diabete dei quali faccio parte. Dopo un’introduzione ho parlato brevemente dell’assistenza gratuita al diabete fornita in Italia dal sistema sanitario nazionale, della presenza di una legge nazionale sul diabete (cosa che ha riscosso molto interesse nel pubblico), del mio impegno nello sport, del ruolo strategico dei giovani, e dell’opportunità che essi stessi rappresentano per migliorare la situazione, anche tramite i progetti dello Youth Panel e del DAWN Youth, grazie al supporto di Novo Nordisk. Per concludere, ho fatto un appello affinché i paesi europei siano accomunati dal medesimo impegno. Ho ricordato che per cambiare le cose, la prima cosa da fare è capire che non siamo solo “diabetici“, ma che dietro al diabete ci sono persone vere e proprie che vogliono vivere serenamente. Credo di aver parlato bene, avendo suscitato parecchia curiosità e domande nella platea.

Dal punto di vista turistico il tempo è stato molto scarso, ma sono riuscito comunque ad avere un veloce assaggio di Madrid, della sua vivacità, e dell’ospitalità cordiale delle persone. Chissà, spero veramente di avere altre occasioni in futuro di visitare quella bellissima terra!

…..¡Muchas gracias!… ¡Adiós! :-D

In partenza per il Gran Simposio sul diabete in Spagna

Venerdì partirò verso Madrid, per partecipare ad un’importante conferenza della Fondazione per il Diabete in Spagna. Il motivo sarà proprio il Gran Simposio del 10° Anniversario della Fundación para la Diabetes, che si terrà nella capitale spagnola durante la giornata di sabato 25 ottobre 2008. Sono veramente onorato di essere stato invitato all’estero come relatore per un evento ufficiale di tale prestigio. Ci saranno dottori ed esperti: il tema trattato è importante, e durante l’incontro si parlerà principalmente degli approcci positivi necessari per un futuro senza complicanze nella vita delle persone con diabete. Per quanto possibile porterò con me una parte del diabete nei giovani della realtà italiana e quello che conosco della società in cui vivo, condividendo inoltre le esperienze e le attività a cui partecipo in quanto membro per l’Italia dell’International Youth Panel e collaboratore del progetto DAWN Youth.

Gran Simposio Fundación para la Diabetes, 10º Aniversario, © Fundación para la Diabetes

Sarebbe veramente interessante poter contare sulla collaborazione anche di voi lettori: se qualcuno ha un messaggio che gli sta a cuore, o un aneddoto sul diabete in Italia, o un’esperienza particolare, sarei contento di poterlo raccontare in Spagna. Quindi per qualsiasi idea basta contattarmi o scrivere un commento sul blog.

Il sito della fondazione organizzatrice è www.fundaciondiabetes.org. Allego qui di seguito il programma definitivo dell’evento: Programma del Gran Simposio Fundación para la Diabetes (dettagli del file).

Al mio ritorno racconterò com’è andata, riportando il prima possibile i vari aggiornamenti. A presto!

Simone