Il cerchio blu, simbolo della Giornata Mondiale del Diabete

Questa data è una grande opportunità per i 300 milioni di persone con diabete di tutto il mondo, un’occasione di riscatto. La Giornata Mondiale ci offre la possibilità di accendere i riflettori su questa piaga che oggi uccide ancora, soprattutto nei paesi poveri: è uno scandalo. Portiamo alle persone con diabete il nostro sostegno con i messaggi positivi della bellezza della vita. Ma chiediamo a gran voce anche l’impegno delle istituzioni e della scienza sulle cure, l’assistenza uguale per tutti, e la ricerca medica, mettendo la persona al centro di tutto. Bisogna promuovere dove possibile la prevenzione, educando a stili di vita salutari nell’alimentazione e nell’attività fisica, soprattutto per i giovani. È necessario sensibilizzare la società ed i media, facendo conoscere i diritti delle persone con diabete per abbattere l’ignoranza, le ingiustizie, ed i pregiudizi che anacronisticamente esistono ancora oggi.

Un futuro migliore per il diabete è possibile, per tutti: costruiamolo assieme.

Questo World Diabetes Day dev’essere una festa: partecipiamo alle attività nelle piazze e nelle associazioni, facciamoci sentire. Il cerchio blu è il simbolo che identifica il diabete: indossiamolo e diffondiamolo ovunque, anche su internet.

… Ecco, non mi rimane che augurare a tutte le persone con diabete (non mi piace usare la parola “diabetici”) e a tutti i lettori una buona Giornata Mondiale del Diabete!!!

Simone

PS: maggiori informazioni negli articoli passati di questo blog o sul sul sito ufficiale www.worlddiabetesday.org

Eccoci in piena pandemia: ormai l’esercito delle persone contagiate di spande a macchia d’olio. Chi non conosce qualcuno che è a casa con la febbre e l’influenza?… Quest’anno alla classica influenza stagionale si aggiunge la cosiddetta influenza suina, tecnicamente chiamata influenza A/H1N1. Dalle televisioni e dalle autorità viene una gran confusione, si passa dall’allarmismo sfrenato alle rassicurazioni più totali: entrambe le posizioni estreme sono probabilmente ingiustificate. Cerchiamo di capirci di più.

I vaccini per queste influenze sono già pronti da qualche mese: quello della stagionale si può comprare in farmacia, mentre quello dell’influenza A per ora si trova solo negli ospedali, ed al momento è riservato solo per certe categorie professionali e per le persone con patologie croniche e complicazioni, come il diabete.

Ma proprio su quest’ultimo vaccino pandemico c’è una grande discussione:

• c’è chi sostiene ed incentiva il vaccino per rallentare l’epidemia e diminuire i rischi di complicanze gravi, bloccando inoltre un’eventuale mutazione malevola del virus;
• c’è anche chi si oppone a tale vaccino sostenendo che esso è inutile in quanto questa influenza ha sintomi influenzali relativamente lievi, mentre il vaccino potrebbe addirittura rivelarsi pericoloso per la salute.

Bisogna effettivamente riconoscere che l’allarmismo ed il panico non sono giustificati: questo nuovo virus non è particolarmente aggressivo, anzi, solitamente è meno grave dell’altra influenza stagionale nonostante ci venga fatto credere il contrario. Semmai a preoccupare è la sua diffusione. Dunque dobbiamo stare tranquilli!

I principali imputati del vaccino pandemico sono gli adiuvanti, additivi aggiunti ai vaccini per potenziarne l’effetto stimolando il sistema immunitario. Fra gli adiuvanti c’è in particolare lo squalene (MF59), che viene accusato da alcuni di essere responsabile della sindrome della guerra del Golfo, di malattie autoimmuni, o della sindrome di Guillain-Barré (una forma di paralisi); un altro additivo usato è il tiomersale, il quale potrebbe essere pericoloso per la presenza di mercurio in esso. Queste controindicazioni, se presenti, sarebbero tuttavia rarissime, in linea con i rischi di tutti gli altri vaccini. Altra accusa mossa contro i vaccini per l’influenza A è che essi non sarebbero stati sufficientemente sperimentati, nel tentativo di accorciare i tempi di produzione e distribuzione.

Bisogna tuttavia spendere una parola su adiuvanti e vaccini. La disinformazione dei telegiornali e della stampa hanno alimentato parecchie leggende metropolitane fino alle più strane teorie del complotto, che sono state amplificate ancor meglio su internet, giocando sulle paure e le emozioni della gente: sia per quanto riguarda la presunta pericolosità del virus, sia per quanto riguarda la vaccino-fobia. Ma cerchiamo di ragionare in modo il più possibile razionale. Gli adiuvanti contestati vengono utilizzati da decenni in moltissimi altri vaccini. Ad esempio, lo stesso vaccino per l’influenza “normale”, molto diffuso e disponibile in farmacia, contiene adiuvanti come lo squalene. Ma non si sono mai sentite a riguardo così tante polemiche come ora sull’influenza suina… Perché? Anche i dubbi sulla pericolosità degli additivi si riferiscono a semplici ipotesi, spesso confutate da altri studi scientifici. Inoltre, per quanto riguarda la sperimentazione, da quel che si può capire, i vaccini influenzali hanno sostanzialmente una base comune ampiamente sperimentata, assomigliandosi fra loro, mentre cambia solo il ceppo virale sul quale essi agiscono. Quindi non si vedono particolari scandali a riguardo.

Attualmente in Italia viene distribuito il vaccino Focetria della Novartis, il quale contiene sia lo squalene che il tiomersale. Fra qualche mese dovrebbero arrivare in Europa anche altri vaccini autorizzati dalla EMEA: quelli della Sanofi Pasteur, della GSK e della Baxter (quest’ultimo non adiuvato), i quali potrebbero essere disponibili per la seconda fase della vaccinazione, quella aperta a tutti a partire da fine gennaio. La situazione a livello mondiale tuttavia non è omogenea, e le disponibilità variano da nazione a nazione.

Come già accennato prima, coloro che hanno il diabete hanno il diritto di richiedere il vaccino fin da subito. Nonostante qualche medico sostiene che in caso di buon compenso glicemico il vaccino non è necessario, in generale esso viene consigliato dalla diabetologia e dalle associazioni per evitare ripercussioni sulla terapia e squilibri metabolici, soprattutto per quanto riguarda eventuali complicanze, in linea con i consigli dell’influenza classica di tutti gli anni. Le modalità per ottenerlo variano a seconda del territorio.

Ad esempio, l’ASL di Mantova (Regione Lombardia) distribuisce già da qualche settimana i vaccini dell’influenza A alle categorie che ne hanno diritto: bisogna presentarsi presso l’ambulatorio vaccinazioni del posto col il tesserino rosa dell’esenzione del diabete. Se non ci sono controindicazioni, viene somministrato il vaccino, rimandando una eventuale seconda dose di richiamo alle settimane successive: a tal riguardo le indicazioni non sono tuttora chiare. Inoltre sempre l’ASL fornisce gratuitamente anche il vaccino antinfluenzale stagionale alle persone con diabete ed alle altre categorie a rischio, senza bisogno quindi di comprarlo in farmacia.

In generale bisogna contattare la propria ASL di competenza per conoscere le modalità della vaccinazione, e per avere maggiori informazioni su chi può accedere a questo servizio. Ognuno è libero di scegliere se vaccinarsi o no, agendo di coscienza. È tuttavia importante seguire le indicazioni dei medici e del proprio diabetologo, i soli in grado di dare i consigli migliori per la salute.

Molte persone hanno dubbi e paure, non essendo convinti da questo vaccino o dagli sviluppi della pandemia. Purtroppo sull’influenza e sui vaccini antinfluenzali è stata fatta molta disinformazione: i media si sono preoccupati del sensazionalismo anziché di un’informazione obiettiva, e gli stessi organismi sanitari non sono sempre coerenti con sé stessi. Al momento si può solo dire che l’influenza suina è molto contagiosa e diffusa, ma non è particolarmente pericolosa: nella maggior parte dei casi non ci sono sintomi gravi, spesso sono più lievi dell’influenza normale. Ma chi ha il diabete sa bene che la febbre ed il malessere possono complicare la gestione della glicemia e dell’insulina, aumentando i rischi.

Concludendo, ci troviamo di fronte ad un problema, la pandemia, ed a una domanda: vaccinarsi sì o no? Bisogna mettere sulla bilancia i rischi ed i benefici di un eventuale vaccino. Al momento tale bilancia sembra essere a favore dei benefici, per se stessi e per gli altri. Ma il condizionale è d’obbligo in assenza di dati certi.

Quindi gli unici consigli validi sono quelli di fare sempre riferimento al proprio medico o diabetologo, contattando la propria ASL per le informazioni tecniche, e seguendo le comuni norme igieniche ampiamente pubblicizzate.

Dopo di ché… Dove andremo a finire? Attendiamo sviluppi.

Tutto è cominciato sabato 25 luglio con lo stand dell’associazione Ciclismo&Diabete ONLUS in piazza ad Urbino, allestito per dare informazioni sul diabete mellito e sulle nostre attività: è fondamentale abbattere l’ignoranza che gira attorno al diabete nella società, per creare un futuro senza pregiudizi ed una migliore prevenzione e consapevolezza. Nel pomeriggio c’è stato il ritrovo fra tutti i partecipanti al Campionato Trofeo Changing Diabetes: quest’anno eravamo in 41, da quasi tutte le regioni d’Italia, veramente un bel successo, soprattutto se si pensa che tutto è nato nel 2005 grazie all’accordo fra meno di 10 amici! Durante la riunione sono stati presentati i dettagli tecnici della gara e le informazioni specifiche per il diabete, ma soprattutto c’è stata la possibilità riabbracciare i vecchi amici e di conoscere i tanti nuovi arrivati! Una bella cena ha poi concluso la serata, con le solite attenzioni dovute al glutine per chi aveva la celiachia: quest’anno eravamo in tre, io, Diego, ed il dottor Vasta. Finita la cena ci vengono distribuiti un po’ di gadget e di regali, come le mele offerte da Sergio, poi noi ciclisti ci siamo fatti avvolgere dalle braccia di Morfeo, godendoci un lungo sonno ristoratore in previsione della gara! Peccato che alcune camere erano un po’ scomode da raggiungere, e che in molti abbiamo sofferto il caldo e le zanzare, me compreso…

Domenica 26 luglio la sveglia era puntata alle 6, o anche prima. Subito dopo un’abbondante colazione per fare il pieno di energia, ognuno con i propri aggiustamenti alla terapia e all’insulina: trucchi maturati con l’esperienza ed i consigli dei compagni. Poi ci siamo trovati noi ciclisti con diabete nel bellissimo centro storico di Urbino: veramente un bel gruppone, tutti con le stesse maglie di Ciclismo&Diabete nelle quali identificarsi, come portatori di un messaggio positivo. Fra di noi anche un tandem: quello di David e Michela. Arriva l’ora di entrare in griglia in mezzo ad altre 2400 bici, dove fra le foto si sprecano anche i riti scaramantici per alleviare il nervosismo della partenza e la tensione per il leggero ritardo rispetto all’orario previsto. Ma poi, finalmente, ecco! Si parte! Anche lo speaker vedendoci passare parla di noi e del diabete!

David Panichi e Michela Sisani in tandem sul Monte Nerone

Il ritmo della gara si rivela fin da subito sostenuto… Fino a giungere al Monte Nerone, il protagonista della gran fondo Straducale: più di 13 km di salita senza pietà! Ognuno col proprio passo riesce a giungere in cima ed a scollinare, magari riservando un po’ di forze per osservare gli splendidi paesaggi che ci circondavano. Peccato per la mia ricorrente ed eccessiva cautela nel fare le discese, a causa della quale ho perso molte posizioni. Successivamente ho incontrato ancora qualche contrattempo: ogni tanto i crampi, il soffocamento rischiato nel cercare di ingerire qualcosa che mi è andato di traverso, il caldo di piena estate che mi fa tanto soffrire… Con la molta fatica nelle gambe ogni breve salita o strappo successivo si sono rivelati terribili.

La glicemia per tutti i ciclisti con diabete è stata una variabile fondamentale della gara: chi è andato in ipoglicemia, chi in iperglicemia… La cosa più importante è trasmettere il messaggio a tutte le persone con diabete che è tutto possibile, anche partecipare alle gare ciclistiche più dure: abbiamo dato la testimonianza che basta avere un buon autocontrollo e viaggiare sempre con glucometro ed insulina a portata di mano, in modo da potersi gestire al meglio. Durante la gara sono riuscito a tenere la glicemia su livelli ottimi, grazie alle regolazioni del microinfusore ed al sensore glicemico continuo: solo in una parte della gara la glicemia era relativamente bassa, a cui ho rimediato integrando con biscotti e zuccheri.

Lungo il percorso ogni tanto ci incontriamo fra compagni di C&D: chi va più veloce, chi va più piano, che viene superato, e chi ci riprende… E così via per tutti i 125km della gara! Sempre col sorriso sulla faccia e con due parole scambiate tutte le volte che si incrocia un amico.

Quello che contraddistingue il Campionato dalle altre attività di Ciclismo&Diabete è sicuramente la competizione: oltre all’aspetto di solidarietà c’è anche un sano agonismo. Questo vale soprattutto per i primi che si giocano il titolo di campione italiano assoluto, ma anche fra noi che eravamo più indietro si è sentito in parte lo spirito agonistico, magari solo per agguantare un piccolo piazzamento nella nostra classifica interna o per aggiudicarsi il titolo di categoria. Sinceramente nel mio caso personale la competizione era in realtà solo una bella scusa per divertirsi e sfogarsi, come dovrebbe essere sempre lo sport.

Alla fine ecco il tanto desiderato traguardo! I primi lo hanno raggiunto in meno di 4 ore, gli ultimi in più di 5… Ma l’importante è che siamo arrivati tutti al termine, tutti senza gravi infortuni: quindi questo evento è stato veramente una festa! La fatica, l’emozione e la felicità per l’impresa appena conclusa mi hanno commosso e gratificato, e sono stato subito abbracciato dalla mia famiglia (mia mamma Lorella e mia sorella Nadejda) e da Cecilia, che sono stati sempre al mio fianco in questa esperienza, e che ringrazio moltissimo per supportarmi ed incoraggiarmi sempre nelle mie trasferte. Anche questa volta era andata, ce l’avevo fatta ad arrivare!

A seguire il pranzo e una bella doccia. A concludere questa bella iniziativa ci sono state le nostre premiazioni del Campionato Italiano Ciclismo e Diabete, con le maglie tricolore e le coppe per i ciclisti diabetici campioni d’Italia, occasione anche per salutarci prima delle partenze.

Simone Donadello e Tobia De Vincenzi alle premiazioni di Urbino

I miei complimenti vanno al neo-campione Paolo Cravanzola, quasi mio coetaneo, ma anche a Tobia che dopo una bella lotta mi ha strappato il titolo di categoria. Però ad essere sincero i miei complimenti vanno soprattutto a tutti i ciclisti con diabete che hanno partecipato, perché hanno avuto il coraggio di affrontare la fatica ed il proprio diabete, sapendosi mettere in gioco grazie al confronto con gli altri, in modo da migliorarsi a vicenda.

Lo staff della gran fondo Straducale ci ha ospitati ed ha organizzato benissimo la gara. Bisogna ringraziare anche Novo Nordisk per l’indispensabile sostegno non condizionato e non condizionante offerto per l’evento con la campagna Changing Diabetes.

Dobbiamo far tesoro del prezioso lavoro svolto dalle persone di Ciclismo&Diabete che hanno permesso di fare anche quest’anno un bel Campionato: Marco Bianchini, David Panichi, Andrea Guerra e tutte le altre persone speciali che dedicano il loro tempo gratuitamente alla causa del diabete. Tanti saluti ed auguri anche alle loro rispettive famiglie! Un’importante aiuto ci è stato dato anche dalle auto al seguito della gara per il supporto logistico: su una il dott. Vasta insieme alla mia Cecilia, sull’altra mio papà Luciano insieme a Mariella, la moglie del ciclista Attilio Bisciaio.

Lo staff medico come sempre è stato all’altezza della situazione, con simpatia e professionalità, mettendosi a disposizione di tutti noi: Sara Battistoni l’avevo già conosciuta in precedenti iniziative, mentre ad Urbino ho avuto il piacere di conoscere anche i dottori Mario Vasta e Francesco Pasqualoni.

Personalmente ho sentito la mancanza di alcune persone che non hanno potuto venire, alle quali sono molto legato fin dall’inizio di questa avventura unica di Ciclismo&Diabete: penso al prof. Pierpaolo De Feo e Dalila (ai quali vanno i miei migliori auguri), a Monica Miccio, ad Anna Ranchelli, al dott. Federico Serra, insieme a tutti gli altri collaboratori, fotografi e ciclisti che purtroppo mancavano. Spero di poter rivedere tutti alla prossima occasione.

Dal Campionato torno a casa non solo con una piccola coppa, ma soprattutto con un grande senso di appartenenza ad un gruppo che ha cambiato il mio modo di vedere e vivere il diabete. La squadra di Ciclismo&Diabete sta crescendo molto, e se sapremo essere uniti dalla passione per la bicicletta e dagli stessi ideali avremo la forza per poter raggiungere grandi obiettivi per il bene del diabete. Sono pieno anche di soddisfazione e serenità per la mia modesta prestazione, un’altra sfida personale conquistata nel segno del divertimento! Ma sento anche l’orgoglio perché insieme agli altri ciclisti di C&D abbiamo portato a tutti un messaggio positivo sull’utilità dell’attività fisica e di uno stile di vita salutare. Abbiamo fatto parlare di diabete pedalando, mettendo in evidenza questa importante questione con la nostra testimonianza diretta e genuina.

Ho anche la speranza di aver dato il coraggio e lo stimolo alle altre persone e giovani con diabete nell’affrontare i propri sogni nonostante la patologia che ci accomuna e che ci unisce: non siamo soli, tutti insieme possiamo cambiare il diabete, dallo sport alla vita quotidiana.

Un grande saluto ed un abbraccio a tutti i miei speciali compagni di viaggio. Alla prossima!

Simone Donadello

NOTE:

• Una cronaca più tecnica sulla gara è disponibile in questo precedente articolo: Cronaca del Campionato
• Alcune foto dell’evento sono disponibili online: Foto del Campionato
• Chiunque volesse aggiungere le proprie esperienze o riflessioni può farlo liberamente lasciando un commento su questo blog

Una ricerca condotta su 127.000 pazienti con diabete in Germania avrebbe evidenziato che chi utilizza la Lantus regolarmente ha il 31% di possibilità in più di sviluppare un tumore nell’arco di 1 anno e mezzo, e che il rischio è proporzionale alla quantità di Lantus assunta quotidianamente. Studi analoghi condotti in Svezia, Scozia e Regno Unito hanno confermato parzialmente i risultati, anche se si registrano alcuni dati discordi. La FDA Americana ha aperto una inchiesta per approfondire la questione.

Si tratta di una ricerca preliminare che va certamente approfondita con ulteriori studi prima di arrivare ad una risposta definitiva, come hanno ammesso gli stessi autori della pubblicazione scientifica. Tuttavia è stata grandissima la confusione scatenata dalla notizia, assieme allo scalpore esploso nella diabetologia. Ma soprattutto è grande lo sgomento che attraversa le tantissime persone con diabete che utilizzano tale insulina, le quali chiedono risposte certe e rapide. È importante ricordare però che i pazienti in cura con la Lantus non devono assolutamente sospendere il trattamento senza il consenso del proprio medico diabetologo.

Anche dal punto di vista finanziario si registra un crollo in borsa del titolo Sanofi-Aventis: l’azienda farmaceutica francese che produce la Lantus ha perso più del 7% nella sola giornata di pubblicazione dello studio. La Sanofi Aventis è la stessa multinazionale che solo qualche giorno prima dello scoppio dello “scandalo Lantus” aveva annunciato la produzione del vaccino contro la famosa “influenza A”, detta anche influenza suina.

Subito dopo il crollo in borsa, la Sanofi Aventis ha pensato bene emettere una serie di comunicati, con i quali intende assicurare che in realtà la Lantus è del tutto sicura e che non esiste alcun collegamento col cancro, contestando il metodo utilizzato dai ricercatori nello studio recentemente pubblicato. La domanda che sorge spontanea è: “chi” hanno voluto rassicurare i vertici di Sanofi Aventis? I medici che prescrivono la Lantus? O forse gli azionisti che comprano i titoli? La paura è che ci si dimentichi delle persone. Perché i soldi e gli interessi che girano attorno a questi argomenti sono tanti, anzi tantissimi, e non vorrei che la preoccupazione maggiore fosse quella di mettere al sicuro le vendite ed il capitale, prima della effettiva sicurezza del farmaco. Ma i diabetici sono veramente più importanti dei soldi?

I dubbi vengono anche perché avevo personalmente sentito voci sulla cancerogenicità della Lantus già 2 anni fa, anche se a quel tempo nessuno ne parlava e non c’era niente di confermato a riguardo: ma perché la notizia è arrivata solo ora, conquistando i più importanti media e giornali mondiali? Forse perché amplificata dal rumore del crollo in borsa? O forse perché gli interessi economici pretendevano che le cose andassero così?

Bisogna pretendere invece che al centro della questione ci sia la persona con diabete e la sua salute. Invece che rassicurare “a priori”, sarebbe bene che tutti, Sanofi Aventis compresa, prendessero in mano i risultati dello studio seriamente, e lo approfondissero urgentemente con nuove ricerche, in modo da dare una risposta certa e rapida sulla Lantus, con la speranza che questa insulina sia effettivamente sicura per tutti coloro che la utilizzano. Speriamo che questa sia la strada presa da tutte le aziende, dalle associazioni del diabete, e dagli organismi scientifici. Sottolineando la centralità della persona prima di tutto il resto: perché serve un’etica anche nell’economia, soprattutto nella farmacologia, dove entra in gioco la vita delle persone. Attendiamo risposte.

Link all’articolo dello studio sulla Lantus ed il cancro pubblicato dalla European Association for the Study of Diabetes: www.diabetologia-journal.org/cancer.html

Sito di risposta della Sanofi Aventis sulla sicurezza della Lantus: www.factsaboutlantus.com

Il terremoto in Abruzzo

È Pasqua! Giorno di grande festa! Tanti auguri a tutti!!! Il pensiero in questi giorni non può non andare a chi sta vivendo momenti difficili, in particolare ai terremotati dell’Abruzzo. Tanti sono i drammi umani che si intrecciano in situazioni come queste. Fra i molti problemi urgenti credo ci sia anche quello delle persone con diabete, che si sono ritrovate da un giorno all’altro senza casa, con la mancanza di tutto, sfollate nella confusione generale. Il diabete, specialmente il tipo 1 insulinodipendente, è una condizione cronica, che necessita di terapia continua senza interruzioni. Per questo il mio augurio è che le persone con diabete che vivono in Abruzzo riescano comunque, nonostante le difficoltà, ad avere accesso all’insulina ed ai presidi medici necessari. Un pensiero analogo va alle persone con celiachia, che anche in condizioni difficili come queste devono mangiare esclusivamente alimenti senza glutine. Ecco qui di seguito alcune indicazioni su come aiutare queste persone.

Ognuno può far pervenire il proprio aiuto alle persone dell’Aquila e dintorni tramite i canali principiali, quali la Croce Rossa Italiana (www.cri.it) e la Caritas Italiana (www.caritasitaliana.it). In particolare, per poter aiutare le persone con diabete e celiachia anche tramite l’offerta di materiale specifico (insulina, aghi, siringhe, strisce per l’autocontrollo della glicemia, alimenti senza glutine…), si possono seguire le istruzioni fornite sui rispettivi siti internet dalle associazioni dedicate proprio a diabete e cliachia, come Diabete Italia (www.diabeteitalia.it) ed Associazione Italiana Celiachia (www.celiachia.it). In alternativa ci si può rivolgere alle associazioni ed enti locali. Tutti possono fare la propria parte in questa emergenza.

Quindi, di nuovo auguri di Buona Pasqua dalla redazione di Sunt Diabete, ricordando tutte le persone con malattie croniche che stanno vivendo in prima linea drammi come quella del terremoto.

Ah, già: per chi ha il diabete, attenzione agli zuccheri delle uova di Pasqua!

Simone

Molto spesso si sentono notizie con entusiasmi esagerati ed affrettati da parte dei giornalisti a riguardo della ricerca sul diabete, che creano fra le persone con diabete illusione e, subito dopo, scoraggiamento.

Ma esistono anche tante persone che credono in una ricerca seria, e che si impegnano duramente dedicando la propria vita ad essa. Proprio in questo campo entra in gioco la JDRF (www.jdrf.org), acronimo di Juvenile Diabetes Research Foundation. La JDRF è una fondazione internazionale costituita nel 1974 a New York da un gruppo di pazienti diabetici e loro familiari allo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sul diabete giovanile, cioè il diabete di tipo 1 insulino-dipendente.

La JDRF è presente in molti paesi nel mondo. Con la sua attività di beneficenza nel tempo essa ha raccolto in tutto circa un miliardo di euro: solo nel 2008 ha finanziato con 120 milioni di euro più di 1000 progetti di ricerca in 22 nazioni. Risultati concreti ed importantissimi per la ricerca.

In Italia la JDRF è presente ed attiva da anni tramite un’affiliata, grazie anche all’instancabile lavoro della sua presidentessa Aurora Ketmaier. Oltre alla raccolta fondi, JDRF Italia promuove il progetto dello Youth Panel Italiano composto da giovani con diabete.

JDRF Italia è sempre in prima fila in moltissime attività italiane per il diabete, e grazie ai suoi obiettivi concreti e nobili è un importante interlocutore con il mondo istituzionale, medico, associativo ed aziendale.

Per maggiori informazioni sono disponibili:

• questo documento informativo in italiano: Cos’è JDRF Italia, Cos’è il diabete
• il sito di JDRF International: www.jdrf.org
• i contatti di JDRF Italia (tramite la sua presidentessa Aurora Ketmaier): email jdrf.italia@alice.it, telefono/fax +39-06-8530-0558 oppure +39-330-900295

Credo che ogni persona con diabete dovrebbe essere profondamente grata e fiduciosa nei confronti di istituzioni come JDRF, che cercano di creare un futuro migliore per tutti: GRAZIE… Quindi in bocca al lupo a JDRF, ma soprattutto alla ricerca scientifica per il diabete!

Simone

Download: Profilo di JDRF Italia [formato PDF, versione aggiornata al 30 marzo, ulteriori dettagli del file]

Nel 2004 le mie analisi del sangue parlavano chiaro: la glicemia era altissima, avevo il diabete di tipo 1. Prima di tutto arrivarono le sensazioni, che invasero la mia testa in quei giorni: le preoccupazioni, la sorpresa, l’incredulità, la incomprensione, la rabbia, la paura, la confusione. Poi le cose urgenti da fare: le file agli uffici, le carte burocratiche, i certificati, le ricette per le farmacie, e soprattutto i medici e gli ambulatori. Ed in particolare l’ansia e la tristezza della prima giornata passata nel buio seminterrato del centro diabetologico per gli adulti dell’ospedale: era il 28 ottobre 2004, appunto.

Avevo 17 anni appena compiuti, passati fino ad allora senza particolari preoccupazioni per la salute. Il diabete arrivò come un macigno, una sorta di rivoluzione copernicana che stravolgeva tutte le mie abitudini di una vita, lasciandomi spaesato e scoraggiato, con la nostalgia di quello che avevo fatto fino al giorno prima, la paura per il futuro, e l’illusione in una rapida guarigione. Non era facile da accettare. Le prove delle glicemie, le iniezioni d’insulina, i frequenti prelievi del sangue: tutto era più difficile per me, che avevo l’incubo degli aghi. Per non parlare della mia famiglia, anche lei investita da tutto ciò e coinvolta in prima persona dalla preoccupazione.

Però qualcosa stava già cambiando, fin dalle prime settimane. Ho iniziato a leggere, a formarmi a riguardo, a combattere contro gli aspetti negativi della “malattia”, e a pensare ad un approccio diverso: iniziavo a sognare. Non avevo intenzione subire con tristezza quello che mi accadeva, non ci stavo, dovevo reagire. Lo sport e la bicicletta, le mie passioni, la mia curiosità e caparbietà, una famiglia premurosa, attenta e vicina, la mia fede sincera in Dio: tutto questo mi ha aiutato a trovare il modo e la forza di accettare e vivere serenamente questa nuova condizione, cercando di cogliere anche gli aspetti positivi in ogni cosa, senza mai accontentarsi di restare a galla, ma volendo andare oltre, affrontando con decisione la vita.

Oggi, a 21 anni, non riesco ad immaginare una vita senza il diabete: tutto è diventato quotidiano e normale. Il diabete non è più qualcosa di estraneo: è una parte di me, che vivo esattamente come la necessità di mangiare, bere, respirare, cercando di fare del mio meglio. Non provo più nessuna rabbia o nostalgia, solo la speranza per un futuro migliore, senza l’ossessione della cura definitiva. La mia vita è certamente cambiata, ma credo che le difficoltà siano sempre presenti. L’importante è stare bene con sé stessi, cercando di vivere bene le nuove occasioni che ci vengono presentate. Il diabete può addirittura renderci più forti. Per questo devo ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini e che tuttora mi aiutano.

Quattro anni non sono molti, se confrontanti con molte persone vicine a me che hanno trascorso con coraggio parecchio tempo in più insieme al diabete. Ma ogni storia è diversa, ed in questi anni ho fatto molto per il diabete, con impegno e determinazione, e spero che queste siano cose buone. Ho accumulato tante esperienze positive da condividere e comunicare agli altri.

Secondo molti dovrei pensare che il Santo che porta il mio stesso nome mi abbia portato sfortuna, e che oggi non ci sia nulla da festeggiare. All’inizio anch’io la pensavo così. Ma ora ho una nuova visione delle cose, quindi io non sono d’accordo: ho avuto un esordio senza complicanze, senza nemmeno la necessità del ricovero in quanto la diagnosi era stata abbastanza precoce. Inoltre oggi mi sento realizzato nelle cose che faccio, e continuo a rincorrere gli stessi sogni di prima. Tutto sommato, quel giorno d’ottobre di quattro anni fa, San Simone mi ha protetto, e devo essere riconoscente perché quel giorno sono stato salvato.

Simone

Il gruppo del tour arriva a Roma

Quando si partecipa a certe iniziative, importantissime sono le emozioni che la persona si porta a casa, nel proprio cuore: tutto questo va ben oltre l’evento stesso. Ecco perché ho pensato di raccogliere e pubblicare quello che hanno scritto e pensato i partecipanti del Changing Diabetes Love&Bike Tour: alcuni hanno deciso di scrivere un pensiero personale, rivivendo l’atmosfera dei giorni passati insieme. Inoltre ho aggiunto i commenti delle persone che pur non potendo partecipare fisicamente ci sono stati vicini da casa. Sono tutte testimonianze importanti ed intense, ricche di significati. Buona lettura, da Simone.

Maurizio Caselli – ciclista del tour

Volevo come promesso soffermarmi sul tour Perugia-Roma, un’altra esperienza notevole per me e per tutto il gruppo, anche se solo in pochi. Abbiamo avuto modo di conoscerci meglio e di condividere momenti, opinioni e modi di vivere il nostro stato di diabetici in maniera sempre migliore, perché attraverso le esperienze di tutti miglioriamo la nostra gestione. Io faccio parte di questo splendido gruppo solo da quest’anno ma devo confessare che riesco a gestirmi molto meglio perché ho imparato tante cose nuove. Tornando ai tre giorni di pedalata sono stati senz’altro molto positivi ed emozionanti per i posti attraversati e per la pedalata dentro Roma anche se con i problemi di traffico. L’arrivo ai Fori Imperiali e l’accoglienza al Villaggio in piazza Venezia mi hanno veramente emozionato. Penso che il nostro arrivo abbia contribuito in maniera positiva alla riuscita della manifestazione, il nostro messaggio serva ad altri per affrontare il problema in modo naturale come noi facciamo….. Saluti e Grazie a tutti di cuore.
Maurizio

Mauro Tomassini – ciclista del tour

Ho riprovato con grandissimo piacere le belle sensazioni del tour Perugia-Torino. Ho rivisto grandi amici, emozionante è stato l’attraversamento in bici di una parte di Roma. Una mia personale considerazione finale: forse si è sentita la mancanza del Prof. Ciao a presto.
Mauro.

Simone Donadello – ciclista del tour

Il gruppo pedala verso Roma

L’esperienza di questo tour ciclistico è stata ancora una volta speciale. Tornare insieme al gruppo, anche se per pochi giorni, mi ha fatto anche rivivere le bellissime emozioni e le atmosfere uniche delle passate avventure assieme ai ciclisti con diabete. Ho rivisto con affetto gli amici di vecchia data, ho conosciuto nuove persone, ho sentito la mancanza di coloro che non sono potuti venire, fra i quali sicuramente c’è Pierpaolo.
Per la prima volta ho potuto condividere questo tipo di esperienza insieme a Cecilia: mi ha trasmesso ulteriore entusiasmo e mi ha seguito ed aiutato con amore e dedizione. In fondo era anche questo lo spirito del tour: “Love and Bike”, appunto. Arrivare al traguardo insieme con lei sulla canna della mia bici è stato indimenticabile.
Siamo partiti da Perugia, abbiamo pedalato attraverso montagne, colline e lunghe strade, arrivando a Roma: la fatica, il caldo, il traffico e le difficoltà non sono mancate, ma sono state superate con la passione e la dedizione del gruppo. Proprio nella capitale un altro genere di esperienze mi ha appassionato molto: il fantastico Changing Diabetes Bus Village di Novo Nordisk, il DAWN Youth all’Ara Pacis, la conoscenza di importanti personalità nel campo del diabete. Eventi incorniciati in un contesto artistico senza paragoni. Purtroppo non ho potuto prendere parte alla mini-maratona e camminata di 5 km di corsa, ma ho seguito e ricordato le tante persone che conosco e che vi hanno partecipato.
Sono sicuro che presto ci saranno altre occasioni simili, per trovarci di nuovo tutti insieme, con i nostri obiettivi condivisi: abbiamo la responsabilità di portare lo stesso importante messaggio, quello di uno stile di vita ed un modo di pensare positivo anche nel diabete, attraverso la bici. Ne è testimonianza l’interesse e la curiosità riscontrata anche tra i semplici passanti che abbiamo incrociato, e che spesso ci hanno fermato chiedendo informazioni sul diabete: anche questo vuol dire cambiare il diabete, “Changing Diabetes”.
Un “grazie” particolare a… TUTTI! Ringrazio i compagni ciclisti ed amici, gli accompagnatori, i collaboratori, le persone e lo sponsor che ci hanno supportati: ognuno ha svolto un ottimo lavoro. Vi porterò nel mio cuore. Torno a casa arricchito di nuove emozioni, con una maggiore consapevolezza sul mio diabete, con la voglia e la decisione di darmi da fare nell’affrontare questa condizione, che condivido insieme a tante altre persone come me nel mondo. Alla prossima!
Simone

Cecilia Cacciatori – accompagnatrice del tour

Simone e cecilia al tour

… Viaggiare è bello. Meglio se in compagnia. Meglio ancora se in bici! Questo tour mi ha dato occasione di fare esperienze che la maggior parte delle persone, alla mia età, non ha la fortuna di provare.
Il viaggio è stato lungo, estenuante, soprattutto per i ciclisti, ma anche per noi accompagnatori, sfiniti da ore di macchina e attenzioni premurose nei confronti degli sportivi. Ma ne è valsa la pena, eccome!
Ho conosciuto, parlato, mi sono confrontata e ho avuto la possibilità di discutere con persone molto diverse da me. Ho visto posti incantevoli: Roma di notte è uno spettacolo straordinario.
Ma, sopra ad ogni cosa, ho avuto la possibilità di passare quattro giorni con Simone, la mia dolcissima metà.
Spero che il nostro viaggio insieme, al contrario di questo, non finisca mai…
Cecilia

Emanuela Cianfrocca – organizzazione e supporto al tour per Novo Nordisk

Carissimi ragazzi,
volevo solo dirvi che anche per me stare con voi in quei giorni è stata un’esperienza indimenticabile.
Sì, le temperature ed i tempi stretti non ci hanno aiutato, ma il calore umano ed il vostro sorriso li porto ancora dentro.
Che dire?
Alla prossima avventura!!
Sì, perché sono certa che ce ne saranno altre…
Un bacio grande a tutti.
Manu

Pierpaolo De Feo – dottore, ciclista, promotore del gruppo

Cari Ragazzi,
non siete stati fortunati con questo scirocco contrario e temperature fuori stagione. Per fortuna il viaggio è stato diviso in due semitappe. Una tirata sarebbe stata dura. Andate alla grande e divertitevi! Pierpaolo De Feo

Andrea Guerra – ciclista e presidente di C&D

Forza amici, pedalate anche per chi è rimasto a casa. Un saluto a tutti e un abbraccio particolare al grande Carmine.
Andrea

Rizieri Taddei – ciclista

Avrei tanto voluto essere con voi, anziché leggervi. Spero tutto bene. Un abbraccio a tutti…… alla prossima.
Rizieri

David e Michela hanno scritto un resoconto illustrato dell’iniziativa, come avevo già scritto in un precedente articolo. Riporto qui sotto due brevi estratti di quel testo.

David Panichi – ciclista in tandem del tour

Sono felice di aver condiviso questa esperienza con la persona alla quale mi sono legato attraverso il diabete, che mi ha fatto sentire più motivato a percorrere i km insieme, su di un tandem, ma soprattutto ha risvegliato in me quel senso di passione e di amore per se stessi e per la persona che si ha accanto, una maggior consapevolezza che insieme nella vita, nello sport e nel diabete si può sempre riscoprire un modo migliore di vivere. David

Michela Sisani – ciclista in tandem del tour

Sono felice di aver fatto questa esperienza perché mi ha permesso di provare nuove emozioni…, di poter capire meglio la per­sona che ho accanto e sentirmi più unita a lui, e soprattutto di scopri­re un altro aspetto di Michela… questi tre giorni hanno lasciato un segno nella mia vita… ma ahimè…!!! Anche nell’abbronzatura…!!! Michela

-50 giorni: ormai manca poco al 14 Novembre 2008, la Giornata Mondiale del Diabete. Come ogni anno questa sarà l’occasione per raccogliere l’attenzione dei mass-media e dell’opinione pubblica sul diabete, le sue problematiche, le sue necessità, le sue potenzialità, i falsi pregiudizi che lo riguardano, e soprattutto la ricerca scientifica.

Il World Diabetes Day (abbreviato WDD) è nato su iniziativa dell’IDF e dell’OMS nel 1991, ed è stata ufficializzata anche dall’ONU grazie alla Risoluzione delle Nazioni Unite sul Diabete, una tappa fondamentale approvata nel dicembre 2006, che mira a mettere in luce a livello mondiale la pandemia del diabete, la quale colpisce soprattutto i paesi più poveri del pianeta, auspicando interventi mirati ed urgenti. Il logo della campagna è il cerchio blu, simbolo del diabete.

Il mondo del diabete è in fermento per la preparazione della giornata anche in Italia, così come tutti i paesi del mondo.

• Fra i vari incontri programmati, probabilmente ci sarà anche quello dei ragazzi dell’Italian Youth Panel a Perugia. Sempre a Perugia sarà presente anche il tema dello sport e dell’attività fisica, con il Changing Diabetes Bike Day per ciclisti con diabete organizzato da Ciclismo&Diabete con il supporto di Novo Nordisk.
• Le tante ed indispensabili associazioni di volontariato stanno organizzando nelle piazze delle città italiane banchetti d’informazione e di screening per la popolazione, ma anche riunioni ed assemblee.
• Sono in preparazione eventi divulgativi mirati ad aumentare la consapevolezza generale sul diabete, quali l’illuminazione di numerosi monumenti e siti artistici sparsi per l’Italia nel colore del diabete, il blu, e camminate non competitive per il diabete coordinate a livello mondiale: la Global Diabetes Walk, come quella organizzata dall’AAGD di Mantova.
• Inoltre ci saranno annunci radiofonici, iniziative di raccolta fondi per la ricerca, distribuzione di materiale informativo… E tanto altro!

In Italia molti eventi ed attività verranno differiti alla domenica più vicina, cioè il 16 Novembre, per motivi di praticità e di visibilità. Per maggiori informazioni è disponibile il sito internazionale della giornata www.worlddiabetesday.org. Anche per il 2008 il tema ufficiale sarà “il Diabete nel Bambino e nell’Adolescente“, concentrando l’attenzione su questa delicata condizione. Nei prossimi mesi scriverò nuovamente a riguardo dei vari eventi.

È bellissimo vedere il grande impegno con il quale molte persone si dedicano a questa importante causa. Tutti insieme possiamo farcela a cambiare il corso del diabete. Forza! Avanti tutta!

Simone

David e Michela col tandem a Roma

Per rendere ancora più efficaci i messaggi che hanno caratterizzato tale esperienza, i due protagonisti hanno deciso di raccontare in un resoconto i fatti vissuti insieme al gruppo di ciclisti: esso trasmette a chi legge forti emozioni. Il testo è scritto col cuore, e viene arricchito da diverse foto della pedalata Perugia-Roma. Parla con passione ed entusiasmo di amore, diabete e sport. Ecco qui sotto il file da scaricare.

Download: Resoconto del Changing Diabetes Love&Bike Tour 2008 scritto da David e Michela [formato PDF, versione aggiornata al 24 settembre 2008, ulteriori dettagli del file].

Simone