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Importanti novità per l’AAGD di Mantova

Pubblicato

il 21 febbraio 2009

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Lo scorso 29 novembre 2008 si è tenuta la cena di fine anno della AAGD di Mantova, presso l’elegante Villa Cavriani. Questa è stata l’occasione per ripercorrere il 2008 dell’associazione, con le tante attività svolte: i campi per i giovani, il congresso scientifico, gli screening glicemici nelle piazze, la Giornata Mondiale del Diabete a Mantova con la sua camminata ed i monumenti illuminati di blu nella città, e tanto altro ancora… Una lunga serie di successi! Ma è stato il momento anche per guardare al futuro, introducendo diverse novità.

La sigla AAGD Mantova in origine era l’abbreviazione di Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici. Tuttavia nella diabetologia degli ultimi anni si tende ad abbandonare il termine “diabetico“, in quanto appare come un’etichetta negativa messa al posto della persona stessa, preferendo usare la definizione di “persona con diabete“: certamente si tratta solo di una differenza formale, ma è comunque significativa nell’ottica di mettere la persona nel suo complesso al centro dell’attenzione, diversamente dagli approcci passati dove si tendeva a curare solo l’aspetto clinico (“to cure” in inglese). Quindi, aderendo a questa nuova visione, l’AAGD di Mantova ha deciso di cambiare nome, diventando Associazione per l’Aiuto ai Giovani con Diabete. Un piccolo passo verso un nuovo modo di prendersi cura (in inglese “to care“) delle persone con diabete! Inoltre sempre più spesso accanto al logo dell’associazione sarà presente il simbolo del diabete, riconosciuto in tutto il mondo: il cerchio blu.

Ecco il nuovo logo della Associazione per l'Aiuto ai Giovani con Diabete di Mantova

Per il 2009 sono attese diverse iniziative interessanti: qualche attività pubblica per attirare l’attenzione delle persone, anche tramite eventi artistici o ricreativi, rendendo più consapevole l’opinione pubblica e le istituzioni sul tema del diabete. Si dovrebbe produrre anche un DVD informativo da distribuire nelle scuole, le quali ovviamente coprono un ruolo fondamentale nella vita dei ragazzi. Probabilmente il 14 novembre si continuerà la celebrazione della Giornata Mondiale del Diabete anche nel 2009 secondo la formula già collaudata negli ultimi anni. Come sempre ci saranno attività per i ragazzi, con giornate all’insegna dello sport ed del divertimento, incontri fra coetanei, pranzi e cene dedicate a loro stessi. In particolare ci saranno anche i campi estivi: quello per i più piccoli a giugno, ma anche quello per i ragazzi maggiorenni. Questi ultimi partiranno per una settimana in Spagna ad agosto, all’insegna dell’attività fisica, della gestione del diabete, del confronto con altri ragazzi spagnoli, del divertimento ed anche di una introduttiva conoscenza di una nuova lingua. Un programma molto interessante! I partecipanti saranno quasi 20.

La cena di novembre, vista la numerosa presenza dei soci, è stata anche l’occasione per rinnovare il consiglio direttivo, che rimarrà in carica per il biennio 2009-2011. Patrizia Boselli ha accettato il difficile compito di continuare nella presidenza dell’associazione, portando avanti (come sempre negli ultimi anni) il suo importante e prezioso lavoro: quindi tanti auguri per il suo nuovo mandato, sperando che possa incontrare la collaborazione di tutti i soci! Patrizia sarà affiancata da Lalla Prete come vicepresidente. Per i consiglieri ci sono state alcune novità: in particolare è da segnalare l’ingresso di due giovani, Giulio Gibertoni ed io, Simone Donadello. Per la prima volta dei giovani con diabete entrano a far parte ufficialmente della direzione dell’associazione: al di la delle proprie capacità e disponibilità di tempo, credo che questo sia un importante segnale da dare a tutti gli altri ragazzi, cioè a sentirsi più coinvolti ed attivi nella gestione dell’associazione, in modo da prepararsi al cambio generazionale che sarà necessario per tenere in vita l’associazione in futuro.

Quindi, viste le buone premesse, non ci rimane che fare tanti auguri alla AAGD di Mantova per il 2009, ed a tutti i suoi soci! Per maggiori informazioni si può visitare il sito dell’associazione www.aagdmantova.it.

Simone

La Giornata Mondiale del Diabete a Mantova

Pubblicato

Simone

il 23 dicembre 2008

in diabete, documenti, eventi e notizie

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Mantova in blu per il diabete

Anche quest’anno Mantova si è impegnata per organizzare la Giornata Mondiale del Diabete 2008, per l’ultimo anno incentrata sul diabete nei bambini e negli adolescenti. Diverse attività hanno animato le giornate del 14 e 16 novembre, portando il tema del diabete al centro della gente, della stampa e delle istituzioni. Di questo bisogna ringraziare la AAGD di Mantova, che con l’instancabile lavoro delle persone che ne fanno parte ha fatto molto per i giovani con diabete.

Silvia Donagemma ha scritto un resoconto delle attività svolte durante tale Giornata: nel testo si legge l’entusiasmo di una ragazza con diabete che ha partecipato in prima persona. Eccolo: Testo sulla Giornata Mondiale del Diabete 2008 a Mantova.

Simone e Patrizia parlano al Consiglio Provinciale di Mantova

Per fare un riassunto del dei risultati ottenuti con successo a Mantova per il diabete, ecco gli argomenti che il resoconto di Silvia tratta:

l’illuminazione di blu, simbolo del diabete, di diversi monumenti nel centro storico di Mantova, come la Loggia di Giulio Romano
la celebrazione ed il ricevimento presso il Consiglio Provinciale di Mantova, dove sono stati trattati temi d’attualità
l’attività d’informazione e screening nelle piazze della città, e la cerimonia con i palloncini blu con tanti bambini
la camminata per il diabete lungo le strade di Mantova, cioè la Global Diabetes Walk, che ha visto partecipare ben 120 persone circa: simbolo di coinvolgimento e di ispirazione all’attività fisica

Voglio concludere citando una domanda molto significativa tratta dal testo:

Sì, esteriormente siamo uguali, ma se diciamo che siamo diabetici qualcosa cambia,… ma cosa?

Sapremo trovare una risposta?… Comunque, ottimo lavoro, continuiamo così! Buona lettura.

Simone

Download: Testo sulla Giornata Mondiale del Diabete 2008 a Mantova [formato PDF, versione aggiornata al 23 dicembre 2008, ulteriori dettagli del file]

Ecco alcune foto degli eventi: foto monumenti blu a Mantova, foto camminata a Mantova

La camminata per il diabete a Mantova

I ragazzi dell’Italian Youth Panel si incontrano a Perugia per il diabete

Pubblicato

Cecilia

il 6 dicembre 2008

in diabete, eventi, notizie e Youth Panel

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Cecilia ed alcuni ragazzi dell'Italian Youth Panel

Il 15 e il 16 novembre si è riunito a Perugia, in occasione della giornata mondiale del diabete e del giro cicloturistico organizzato da Ciclismo e Diabete, lo Youth Panel. Essendo da poco maggiorenne, ho potuto unirmi al gruppo solo in quest’ultima occasione.

Sono stata accolta calorosamente, sia dai ragazzi del gruppo (Simone, Cristina, Giovanna, Alessandra, Rita, Marco, Mario, Giuseppe e altri che purtroppo non sono potuti venire, ma che spero di conoscere presto) sia dal board, composto da Guido Seu, Aurora Ketmaier, Cesare Muratore e Marco Peruffo.

Il 15, dopo l’accoglienza e un pasto più che abbondante, abbiamo discusso di vari progetti che intendiamo realizzare, ma soprattutto si è parlato del programma della giornata seguente: dovremo essere presenti alla partenza del giro cicloturistico, al villaggio del diabete, mettendoci a disposizione di chi ha bisogno di aiuto, di un consiglio, o di un parere, dando informazioni e divulgando l’opera che sta alla base del progetto Youth Panel, la conoscenza del diabete. Per la prima volta noi ragazzi potremo parlare e far parlare di noi, dei nostri principi e delle nostre esperienze di ragazzi con diabete!

Subito dopo siamo andati alla presentazione del villaggio, dove ci hanno presentati ufficialmente. La sera abbiamo fatto un giro nella bellissima (e freddissima!!!!) città di Perugia.

La mattina del 16, dopo la partenza dei ciclisti, abbiamo avuto occasione di parlare tra di noi e confrontarci con altre persone; hanno intervistato alcuni di noi: è stato davvero emozionante! Il pomeriggio ci siamo salutati, dandoci appuntamento per il 2009, con tante proposte e programmi per l’anno futuro!

Il viaggio continua…

Cecilia

Presentazione a Perugia dello Youth Panel e del Changing Diabetes Bike Day

La persona al centro del diabete e della malattia cronica: TPE e DAWN a Budapest

Pubblicato

Simone

il 6 novembre 2008

in diabete, eventi, notizie e Youth Panel

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In questi giorni, dal 5 all’8 novembre 2008, a Budapest si tiene il TPE: il congresso Therapeutic Patient Education 2008, dedicato all’autogestione del paziente ed alle strategie a lungo termine nel diabete e nelle malattie croniche. Questo evento internazionale conta sulla collaborazione di JDRF, IDF, ISPAD ed altri organismi, chiamando a raccolta da tutto il mondo esperti, dottori, specialisti, scienziati, ricercatori.

Con il TPE viene proposto un nuovo approccio alla malattia, mettendo la persona al centro della questione. Si sottolinea la necessità di migliorare la qualità di vita, e di dare un aspetto più umano alla medicina. Il congresso è stato inaugurato da una toccante e commovente rappresentazione teatrale del gruppo Le Griot, associazione di sostegno ai malati oncologici, le cui attrici narrano come in un’autobiografia la propria drammatica storia, trasmettendo una fantastica voglia di vivere nonostante la propria condizione. Grazie mille per quello che ci insegnate.

In concomitanza del TPE si svolge anche l’incontro internazionale dello studio DAWN, supportato da Novo Nordisk: il quarto International DAWN Submit, un progetto sul diabete che si propone di curare e dare importanza agli aspetti psicosociali ed umani del diabete, andando oltre la questione clinica.

Come l’anno scorso a Berlino, anche quest’anno ho preso parte nei giorni 4 e 5 novembre ai lavori del progetto DAWN Youth. Ho partecipato alle sessioni di discussione come Youth Ambassador e membro dello Youth Panel, insieme alla professionale e vivace delegazione italiana del board, portando il mio punto di vista diretto e la mia esperienza in prima persona di ragazzo col diabete. Maggiori informazioni si possono trovare su www.dawnyouth.com.

Credo che sia di fondamentale importanza il valore della testimonianza positiva verso gli altri. Per questo ho accettato di sostenere anche una intervista video, evidenziando con la mia esperienza che al giorno d’oggi è possibile avere una vita normale assieme al diabete: più che una malattia il diabete è una condizione con la quale convivere. Con impegno e passione si possono raggiungere i propri sogni, superando ogni limite.

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Manca ormai una settimana alla Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, il cui tema è anche quest’anno dedicato al diabete nel bambino e nell’adolescente. E proprio in questo contesto, le priorità per i giovani con diabete evidenziate dal progetto DAWN Youth riguardano principalmente: l’assistenza nella scuola, la quale ricopre un ruolo fondamentale; la capacità di evidenziare e risolvere le difficoltà dei ragazzi che riguardano l’aspetto emotivo; la prevenzione del diabete di tipo 2, anche tramite l’attività fisica; lo studio dei disagi causati dal contesto sociale e culturale nel bambino con diabete.

L’analisi dei risultati degli studi compiuti nei mesi passati mette in evidenza che serve la cooperazione fra istituzioni locali e nazionali, aziende sanitarie, personale medico ed infermieristico, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed aziende. Tutti insieme si può migliorare la percezione di benessere e la qualità di vita nei giovani con diabete, da un punto di vista umano, senza dimenticare la speranza nelle nuove terapie che la ricerca scientifica certamente ci fornirà in futuro.

Simone

Il Gran Simposio della Fundacion para la Diabetes

Pubblicato

Simone

il 1 novembre 2008

in diabete, eventi e Youth Panel

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Sabato 25 ottobre scorso a Madrid ho preso parte al Gran Simposio organizzato in occasione del decimo anniversario della Fundacion para la Diabetes, un importante organismo spagnolo nel campo del diabete: l’avevo anticipato in un precendente articolo.

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Nella mattinata si è parlato soprattutto del supporto necessario per i giovani con diabete. Un impegno che dev’essere a 360 gradi: deve comprendere la vita sociale, gli amici, le associazioni dei pazienti, e tutto quello che ruota attorno alla quotidianità, con particolare attenzione alla scuola. A riguardo sono stati presentati anche i risultati del progetto DAWN Youth. È stata trattata la possibilità di migliorare la qualità di vita delle persone con diabete tramite stili di vita sani, una corretta alimentazione, un’istruzione capillare, ma soprattutto con attività fisica regolare e sport: ci sono state parecchie testimonianze che parlavano di questo, fra cui quella dell’associazione sportiva Diatlétic, molto attiva in Spagna negli ultimi tempi.

La sessione pomeridiana ha trattato argomenti di carattere maggiormente tecnico e medico, con la presentazioni delle possibili complicanze e della loro prevenzione, ma anche delle moderne terapie come il microinfusore (“bomba de insulina” in spagnolo 😉 ), e delle più recenti scoperte nel campo della ricerca.

Credo che sia stata un’esperienza importante, che ha accresciuto la mia consapevolezza sul diabete. Ho apprezzato in particolar modo il confronto fra realtà nazionali diverse, con la conoscenza reciproca. Ad esempio mi ha colpito venire a conoscenza che in Spagna bisogna pagare una certa percentuale sul prezzo dell’insulina, generalmente gratuita in Italia, e che c’è una grande difficoltà a reperire i microinfusori. Inoltre in questa nazione si avvertono difficoltà a livello dell’associazionismo, e problemi causati dalla presenza di un sistema burocratico-amministrativo spezzettato e delle differenti comunità etniche-linguistiche spagnole.

Con grande onore io ero fra i relatori ufficiali della mattina! Il mio intervento effettuato tramite traduttore simultaneo era mirato a presentare alcuni aspetti della realtà italiana, e i progetti a livello internazionale per i giovani con diabete dei quali faccio parte. Dopo un’introduzione ho parlato brevemente dell’assistenza gratuita al diabete fornita in Italia dal sistema sanitario nazionale, della presenza di una legge nazionale sul diabete (cosa che ha riscosso molto interesse nel pubblico), del mio impegno nello sport, del ruolo strategico dei giovani, e dell’opportunità che essi stessi rappresentano per migliorare la situazione, anche tramite i progetti dello Youth Panel e del DAWN Youth, grazie al supporto di Novo Nordisk. Per concludere, ho fatto un appello affinché i paesi europei siano accomunati dal medesimo impegno. Ho ricordato che per cambiare le cose, la prima cosa da fare è capire che non siamo solo “diabetici“, ma che dietro al diabete ci sono persone vere e proprie che vogliono vivere serenamente. Credo di aver parlato bene, avendo suscitato parecchia curiosità e domande nella platea.

Dal punto di vista turistico il tempo è stato molto scarso, ma sono riuscito comunque ad avere un veloce assaggio di Madrid, della sua vivacità, e dell’ospitalità cordiale delle persone. Chissà, spero veramente di avere altre occasioni in futuro di visitare quella bellissima terra!

…..¡Muchas gracias!… ¡Adiós! 😀