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Tante attività internazionali per il diabete nell’autunno 2007

Simone Donadello all'ONU a New York per la Giornata Mondiale del Diabete

Simone Donadello all'ONU a New York per la Giornata Mondiale del Diabete

Articolo dei viaggi di Simone Donadello nel 2007 per il diabete

Sono ancora tanti i pregiudizi e le problematiche che avvolgono il diabete: fare un’informazione corretta sensibilizzando l’opinione pubblica è importantissimo. Associazioni, istituzioni, organismi internazionali: tutti si stanno prendendo cura di tale questione, dall’ONU ai governi nazionali. Anche aziende come Novo Nordisk (leader farmaceutica nella produzione dell’insulina a livello mondiale) sono sempre più attente al problema sociale rappresentato dal diabete, che si sta espandendo sempre più in tutto il mondo, assumendo i tratti di una pandemia.

In questo contesto nel 2007 io stesso ho partecipato a parecchie attività nel campo del diabete. Fra di esse c’erano anche diversi eventi importanti a livello internazionale, che mi hanno coinvolto in quanto giovane con diabete, sportivo e membro dello Youth Panel. Ecco le principali attività a cui ho preso parte nella seconda parte dell’anno 2007:

  • la visita presso alcune sedi della Novo Nordisk nel Nord d’Europa, presentando agli addetti ai lavori una esperienza concreta di persona con diabete
  • la partecipazione ad un congresso a Berlino come DAWN Youth Ambassador e testimone dei giovani con diabete all’interno dello studio internazionale DAWN
  • la stesura di un mio articolo da pubblicare in un libro dell’Unicef sul diabete e lo sport, creato per finanziare un progetto a favore dei bambini del Congo
  • la partecipazione alla Giornata Mondiale del Diabete a New York con l’International Youth Panel, in occasione della prima celebrazione relativa all’approvazione della Risoluzione delle Nazioni Unite sul diabete presso la sede dell’ONU, il Palazzo di Vetro
  • l’inaugurazione dell’Italian Youth Panel, progetto analogo a quello internazionale, adattato alla realtà ed ai giovani italiani Continua a leggere ‘Tante attività internazionali per il diabete nell’autunno 2007′

A Roma il diabete entra nel Senato insieme ai giovani

Il 5 marzo 2009 a Roma c’è stata un’importante cerimonia sul diabete presso il Senato della Repubblica a Palazzo Madama. Nella sala stampa del Senato si è svolta una conferenza stampa dove, di fronte ai giornalisti, hanno preso la parola politici, dottori, rappresentanti di associazioni ed aziende. Il diabete è stato esposto come un problema importante ed urgente da affrontare, nell’interesse di tutti i cittadini e delle istituzioni stesse. Si è parlato soprattutto della prevenzione e cura del diabete di tipo 2, collegato alla obesità, sempre più presente e preoccupante anche nei giovani e bambini. Sedentarietà e cattiva alimentazione sono fattori determinanti per  il fenomeno in questione, che viene descritto con il neologismo “diabesità“. Nei giovani ci si deve concentrare sulla corretta educazione, sul mondo scolastico e sportivo.

Un breve intervento di Donadello alla conferenza in Senato, di fianco a Di Mare e Ketmaier

Un breve intervento di Donadello alla conferenza in Senato, di fianco a Di Mare e Ketmaier

Proprio un giovane, Simone Donadello, ha avuto la bellissima occasione di parlare brevemente della propria esperienza vissuta in modo positivo col diabete di tipo 1, e dell’esperienza del 2007 all’ONU con l’International Youth Panel durante la prima Giornata Mondiale del Diabete riconosciuta dalla Risoluzione sul Diabete.

La conferenza è stata presentata dal giornalista, reporter di guerra e conduttore televisivo Franco Di Mare, molto attento ai problemi del diabete. Per quanto riguarda i politici erano presenti gli Onorevoli e Senatori Antonio Tomassini (Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato), Ignazio Marino, Paola Binetti, Emanuela Baio, Ferruccio Fazio. Per il mondo del diabete, professionale, aziendale ed associativo c’erano: Adolfo Arcangeli (Diabete Italia), Marco Cappa (SIEDP), Francesco Chiarelli (ESPE), Dario Jafusco (SIEDP), Aurora Ketmaier (JDRF Italia), Sergio Leotta (Ospedale Pertini di Roma), Lorenzo Mastromonaco (Novo Nordisk), Gabriele Riccardi (SID), Maurizio Vanelli (Università di Parma), Federico Serra (Novo Nordisk).

Durante la conferenza c’è stata la firma ufficiale di un Protocollo d’intesa tra l’Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, Diabete Italia e Novo Nordisk, con la speranza che questo sia un punto di partenza per il raggiungimento di benefici concreti per le persone con diabete: un’importante collaborazione fra politica italiana e mondo del diabete è già in atto grazie al Changing Diabetes Barometer project (vedi www.changingdiabetesbarometeritaly.com).

Quattro parlamentari firmano il Protocollo d'Intesa sul diabete

Quattro parlamentari firmano il Protocollo d'Intesa sul diabete

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La persona al centro del diabete e della malattia cronica: TPE e DAWN a Budapest

In questi giorni, dal 5 all’8 novembre 2008, a Budapest si tiene il TPE: il congresso Therapeutic Patient Education 2008, dedicato all’autogestione del paziente ed alle strategie a lungo termine nel diabete e nelle malattie croniche. Questo evento internazionale conta sulla collaborazione di JDRF, IDF, ISPAD ed altri organismi, chiamando a raccolta da tutto il mondo esperti, dottori, specialisti, scienziati, ricercatori.

Logo del TPE di Budapest 2008

Con il TPE viene proposto un nuovo approccio alla malattia, mettendo la persona al centro della questione. Si sottolinea la necessità di migliorare la qualità di vita, e di dare un aspetto più umano alla medicina. Il congresso è stato inaugurato da una toccante e commovente rappresentazione teatrale del gruppo Le Griot, associazione di sostegno ai malati oncologici, le cui attrici narrano come in un’autobiografia la propria drammatica storia, trasmettendo una fantastica voglia di vivere nonostante la propria condizione. Grazie mille per quello che ci insegnate.

Logo del progetto DAWN

In concomitanza del TPE si svolge anche l’incontro internazionale dello studio DAWN, supportato da Novo Nordisk: il quarto International DAWN Submit, un progetto sul diabete che si propone di curare e dare importanza agli aspetti psicosociali ed umani del diabete, andando oltre la questione clinica.

Come l’anno scorso a Berlino, anche quest’anno ho preso parte nei giorni 4 e 5 novembre ai lavori del progetto DAWN Youth. Ho partecipato alle sessioni di discussione come Youth Ambassador e membro dello Youth Panel, insieme alla professionale e vivace delegazione italiana del board, portando il mio punto di vista diretto e la mia esperienza in prima persona di ragazzo col diabete. Maggiori informazioni si possono trovare su www.dawnyouth.com.

Credo che sia di fondamentale importanza il valore della testimonianza positiva verso gli altri. Per questo ho accettato di sostenere anche una intervista video, evidenziando con la mia esperienza che al giorno d’oggi è possibile avere una vita normale assieme al diabete: più che una malattia il diabete è una condizione con la quale convivere. Con impegno e passione si possono raggiungere i propri sogni, superando ogni limite.

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Manca ormai una settimana alla Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, il cui tema è anche quest’anno dedicato al diabete nel bambino e nell’adolescente. E proprio in questo contesto, le priorità per i giovani con diabete evidenziate dal progetto DAWN Youth riguardano principalmente: l’assistenza nella scuola, la quale ricopre un ruolo fondamentale; la capacità di evidenziare e risolvere le difficoltà dei ragazzi che riguardano l’aspetto emotivo; la prevenzione del diabete di tipo 2, anche tramite l’attività fisica; lo studio dei disagi causati dal contesto sociale e culturale nel bambino con diabete.

L’analisi dei risultati degli studi compiuti nei mesi passati mette in evidenza che serve la cooperazione fra istituzioni locali e nazionali, aziende sanitarie, personale medico ed infermieristico, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed aziende. Tutti insieme si può migliorare la percezione di benessere e la qualità di vita nei giovani con diabete, da un punto di vista umano, senza dimenticare la speranza nelle nuove terapie che la ricerca scientifica certamente ci fornirà in futuro.

Simone

Il Gran Simposio della Fundacion para la Diabetes

Sabato 25 ottobre scorso a Madrid ho preso parte al Gran Simposio organizzato in occasione del decimo anniversario della Fundacion para la Diabetes, un importante organismo spagnolo nel campo del diabete: l’avevo anticipato in un precendente articolo.

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Nella mattinata si è parlato soprattutto del supporto necessario per i giovani con diabete. Un impegno che dev’essere a 360 gradi: deve comprendere la vita sociale, gli amici, le associazioni dei pazienti, e tutto quello che ruota attorno alla quotidianità, con particolare attenzione alla scuola. A riguardo sono stati presentati anche i risultati del progetto DAWN Youth. È stata trattata la possibilità di migliorare la qualità di vita delle persone con diabete tramite stili di vita sani, una corretta alimentazione, un’istruzione capillare, ma soprattutto con attività fisica regolare e sport: ci sono state parecchie testimonianze che parlavano di questo, fra cui quella dell’associazione sportiva Diatlétic, molto attiva in Spagna negli ultimi tempi.

La sessione pomeridiana ha trattato argomenti di carattere maggiormente tecnico e medico, con la presentazioni delle possibili complicanze e della loro prevenzione, ma anche delle moderne terapie come il microinfusore (“bomba de insulina” in spagnolo 😉 ), e delle più recenti scoperte nel campo della ricerca.

Credo che sia stata un’esperienza importante, che ha accresciuto la mia consapevolezza sul diabete. Ho apprezzato in particolar modo il confronto fra realtà nazionali diverse, con la conoscenza reciproca. Ad esempio mi ha colpito venire a conoscenza che in Spagna bisogna pagare una certa percentuale sul prezzo dell’insulina, generalmente gratuita in Italia, e che c’è una grande difficoltà a reperire i microinfusori. Inoltre in questa nazione si avvertono difficoltà a livello dell’associazionismo, e problemi causati dalla presenza di un sistema burocratico-amministrativo spezzettato e delle differenti comunità etniche-linguistiche spagnole.

Con grande onore io ero fra i relatori ufficiali della mattina! Il mio intervento effettuato tramite traduttore simultaneo era mirato a presentare alcuni aspetti della realtà italiana, e i progetti a livello internazionale per i giovani con diabete dei quali faccio parte. Dopo un’introduzione ho parlato brevemente dell’assistenza gratuita al diabete fornita in Italia dal sistema sanitario nazionale, della presenza di una legge nazionale sul diabete (cosa che ha riscosso molto interesse nel pubblico), del mio impegno nello sport, del ruolo strategico dei giovani, e dell’opportunità che essi stessi rappresentano per migliorare la situazione, anche tramite i progetti dello Youth Panel e del DAWN Youth, grazie al supporto di Novo Nordisk. Per concludere, ho fatto un appello affinché i paesi europei siano accomunati dal medesimo impegno. Ho ricordato che per cambiare le cose, la prima cosa da fare è capire che non siamo solo “diabetici“, ma che dietro al diabete ci sono persone vere e proprie che vogliono vivere serenamente. Credo di aver parlato bene, avendo suscitato parecchia curiosità e domande nella platea.

Dal punto di vista turistico il tempo è stato molto scarso, ma sono riuscito comunque ad avere un veloce assaggio di Madrid, della sua vivacità, e dell’ospitalità cordiale delle persone. Chissà, spero veramente di avere altre occasioni in futuro di visitare quella bellissima terra!

…..¡Muchas gracias!… ¡Adiós! 😀

In partenza per il Gran Simposio sul diabete in Spagna

Venerdì partirò verso Madrid, per partecipare ad un’importante conferenza della Fondazione per il Diabete in Spagna. Il motivo sarà proprio il Gran Simposio del 10° Anniversario della Fundación para la Diabetes, che si terrà nella capitale spagnola durante la giornata di sabato 25 ottobre 2008. Sono veramente onorato di essere stato invitato all’estero come relatore per un evento ufficiale di tale prestigio. Ci saranno dottori ed esperti: il tema trattato è importante, e durante l’incontro si parlerà principalmente degli approcci positivi necessari per un futuro senza complicanze nella vita delle persone con diabete. Per quanto possibile porterò con me una parte del diabete nei giovani della realtà italiana e quello che conosco della società in cui vivo, condividendo inoltre le esperienze e le attività a cui partecipo in quanto membro per l’Italia dell’International Youth Panel e collaboratore del progetto DAWN Youth.

Gran Simposio Fundación para la Diabetes, 10º Aniversario, © Fundación para la Diabetes

Sarebbe veramente interessante poter contare sulla collaborazione anche di voi lettori: se qualcuno ha un messaggio che gli sta a cuore, o un aneddoto sul diabete in Italia, o un’esperienza particolare, sarei contento di poterlo raccontare in Spagna. Quindi per qualsiasi idea basta contattarmi o scrivere un commento sul blog.

Il sito della fondazione organizzatrice è www.fundaciondiabetes.org. Allego qui di seguito il programma definitivo dell’evento: Programma del Gran Simposio Fundación para la Diabetes (dettagli del file).

Al mio ritorno racconterò com’è andata, riportando il prima possibile i vari aggiornamenti. A presto!

Simone